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Wenn der Schuh irgendwo drückt, ab zum Arzt — mit diesem Credo wachsen viele Menschen in einer Welt der Vorsorgebehandlung, Krankenhausbetreuung und regelmäßigen Hausarztbesuche auf. Ob Grippe, Migräne oder schwere Verletzungen, vom Besuch beim Experten versprechen wir uns Hilfe und Linderung. Aber was, wenn sich Krankheiten erst bemerkbar machen, wenn es bereits zu spät ist? Und wie ist das in unserer modernen Welt überhaupt noch möglich?

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Tatsächlich gibt es eine Vielzahl von Erkrankungen, die Mediziner und Fachleute nur schwer oder gar nicht erkennen und diagnostizieren können. Die meisten von ihnen gehören zur Kategorie der sogenannten "seltenen Erkrankungen". Das heißt, weniger als 5 von 10.000 Menschen sind betroffen. Schätzungen zufolge sollen in Deutschland rund vier Millionen Kinder und Erwachsene unter einer dieser seltenen Erkrankungen leiden, in der gesamten EU sind es sogar 30 Millionen Menschen.

Die Öffentlichkeit und Nicht-Betroffene kommen nur sehr selten mit diesen Erkrankungen in Berührung. Eine der wenigen Ausnahmen ist das Jahr 2014, als die seltene Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) vorübergehend omnipräsent im gesellschaftlichen Diskurs war: Tausende Menschen, von enthusiastischen Privatpersonen bis zum Hollywood-Promi, filmten sich damals dabei, wie sie sich kübelweise Eiswasser über die Köpfe gossen und zu Spenden aufriefen, um ALS-Betroffene zu unterstützen. Dieses "social happening" sorgte dafür, dass hunderttausende Zeugen dieses Internetphänomens wurden und sich über die Nervenkrankheit informierten.

Die meisten anderen seltenen Erkrankungen bleiben für viele Menschen und Betroffene allerdings lange Jahre eine Unbekannte. Um auf die Existenz dieser besonderen Krankheitskategorie aufmerksam zu machen, gibt es deshalb einen eigenen Gedenktag, der auf den 28. Februar, in Schaltjahren auf den 29. Februar fällt. Kein zufälliges Datum, denn ebenso wie die Krankheiten, an die erinnert werden soll, ist dieser Tag im Kalender der einzige, der seltener als die übrigen ist.

Seltene Krankheiten fordern Betroffene und Ärzte 

Je nach Krankheit gibt es aber auch unter den seltenen Erkrankungen echte "Massenerkrankungen": Deutschlandweit leiden beispielsweise mehrere zehntausend Menschen an Sphärozytose. Eine Form der Blutarmut, die auch als Kugelzellenanämie bekannt ist. Auf der anderen Seite gibt es auch Erkrankungen mit nur einigen hundert dokumentierten Patienten, wie im Fall der Stoffwechselstörung Morbus Fabry, die den Abbau von Fettstoffen in den Körperzellen stört.

Unabhängig davon, ob Patienten an einer verbreiteten oder raren Erkrankung leiden - als Betroffene einer seltenen Erkrankung müssen sie sich gleich mehreren Herausforderungen stellen. Die Schwierigkeiten beginnen bereits bei der Diagnose. Weil Ärzte und Mediziner unmöglich alle Krankheiten kennen können, passiert es bei den seltenen Krankheitsbildern ganz besonders häufig, dass Betroffene entweder nicht ernst genommen oder ihre Symptome mit "Stress" erklärt werden. Oft kommt es aber auch vor, dass sie scheinbar endlos häufig zum nächsten, ebenso ratlosen Hausarzt weitergereicht werden. Dieses Prozedere kostet Zeit, Nerven, Energie und ist für die Betroffenen je nach Krankheit eine extreme Belastung.

Doch auch wenn die Diagnose endlich gestellt wurde, endet das Leiden nur selten augenblicklich. Viele Krankenhäuser haben nicht genug Budget, um die häufig teuren Behandlungsmethoden für die seltenen Krankheiten finanzieren zu können. Deswegen werden vielfach Ersatzbehandlungen angeboten, die zwar preiswerter, aber nicht so effizient sind. Glasknochen-Betroffene des Stuttgarter Olgahospitals beispielsweise werden vor allem mit dem Medikament Aredia behandelt. Das ist eigentlich zur Vorbeugung der seltenen Krankheit gedacht. Die geeignetere Alternative, eine Infusionstherapie, ist für das Krankenhaus zu teuer.

Die hohen Kosten erklären sich durch die Seltenheit der Krankheiten selbst. Für die Pharmaindustrie ist es schlichtweg nicht lukrativ, kostengünstigere Medikamente oder Verfahren zu erforschen, weil es in diesen Fällen zu wenige zahlende Patienten gibt. Daraus ergibt sich die Konsequenz, dass die Medikamente entweder nur schwer zugänglich oder sehr teuer sind — oder beides.

Mit Fördermitteln und vernetzten Ärzten den Patienten helfen

Um die brenzlige Situation der Patienten zu erleichtern, steuern die EU und Medizinerverbände mittlerweile mit eigenen Maßnahmen gegen die Verknappung wichtiger Medikamente. In der EU gibt es aus diesem Grund die Kategorie der "Orphan-Arzneimittel" oder auch "Arzneimittel für seltene Leiden", die als Status laufenden Medikamentenforschungen zugeteilt werden.

Wenn die EU einem Pharmahersteller den „Orphan-Drug-Status“ für ein Präparat erteilt, bedeutet das neben zeitlich begrenzten Exklusivrechten zur Herstellung eine Befreiung von Gebühren und beschleunigte Bearbeitung des Zulassungsantrags. Etwa 160 dieser "Orphan-Arzneimittel" gibt es aktuell in der EU. Auf orpha.net können sich Interessierte informieren, welche Präparate derzeit verfügbar und welche Forschungen aktuell vorangetrieben werden.

Neben der EU engagieren sich auch Ärzte, Mediziner und Therapeuten, die angespannte Situation zu verbessern. Denn besonders im Bereich der seltenen Erkrankungen habe das deutsche Gesundheitssystem weiterhin viel Besserungsbedarf, wie Dr. Christiane Mundlos im Interview mit dem ZDF erklärt. Die Lotsin und Ansprechpartnerin für Ärzte und Therapeuten bei der "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" (ACHSE e.V.) berichtet von einem Missstand: Das Weiterreichen von Arzt zu Arzt und dem Hinterherjagen einer Diagnose. Weiter erklärt sie: "Das Gesundheitssystem soll dafür verantwortlich sein, dass ein Patient zu einer Diagnose kommt und nicht der Betroffene selbst."

Um diesen Zustand nachhaltig zu verbessern, plädiert Mundlos neben mehr Budget für Ärzte und Krankenhäuser auch für eine stärkere Vernetzung der Fachwelt. Digital, aber auch auf Kongressen und Konferenzen, die sich konkret um die seltenen Erkrankungen drehen. Teilweise wird dieser Wunsch bereits von Maßnahmen der EU begleitet: Seit einigen Jahren führt das "Europäische Referenznetzwerk" (ERN) Fachwissen aus ganz Europa zusammen. Die Forschungspartnerschaft "European Joint Programme on Rare Diseases" (EJP RD) mit einem Budget von 100 Millionen Euro erforscht neue Behandlungs- und Diagnosemöglichkeiten. Es bewegt sich also etwas zugunsten der Betroffenen, die sich mit einer seltenen Krankheit konfrontiert sehen. Trotzdem gibt es noch viel zu tun, bis diese Patienten ebenso schnelle und verlässliche Diagnosen erhalten können, wie wenn sie sich ein Bein gebrochen oder schlichtweg den Magen verstimmt hätten.

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